Lippen-Kiefer-Gaumenspalten

Regina Masaracchia

Das generelle Risiko einer angeborenen Fehlbildung liegt in der Bevölkerung bei 3 %. Jedes 500ste Baby wird mit einer Spaltfehlbildung geboren, was bedeutet, dass diese Fehlbildung die 2.häufigste ist und gleich nach den Herzfehlern kommt. Die daraus resultierende Behinderung ist meist vorübergehend, da sie reparabel ist. Sie kann jeden treffen, denn nur zu 15 % tritt die Spaltfehlbildung in Familien auf, wo bereits Spalten vorgekommen sind. Bei jedem 5. Kind besteht eine familiäre Vorbelastung, die auch Generationen zurückliegen kann.
Insgesamt werden in Deutschland ca. 1500 - 1800 Kinder im Jahr mit der Spaltfehlbildung geboren. Am häufigsten (80 %) sind die einseitigen, durchgehenden Spalten, wo die Lippe, der Kiefer und der Gaumen betroffen sind (im Volksmund "Hasenscharte" genannt. Mittelalterlicher Sprachgebrauch, mit Vergleichen aus der Tierwelt ist für Betroffene jedoch diskriminierend und sollte unbedingt vermieden werden!). Die Spalte kann auch beidseitig und durchgehend sein, manchmal ist auch nur die Lippe, Lippe plus Kiefer oder isoliert der Gaumen betroffen, die Mikroform ist das gespaltene Zäpfchen.

Die genauen Ursachen sind noch ungeklärt, man vermutet jedoch die wachsende Umweltverschmutzung, Rauchen, Drogen, Medikamente und Alkohol in der Schwangerschaft, schwerer Stress und Vitaminmangel, eine Durchblutungsstörung im Bereich der betroffenen Region in der Frühschwangerschaft im Mutterleib oder Infektionskrankheiten der Schwangeren, die für das Auftreten der Fehlbildung verantwortlich sein könnten. Es müssen aber erst mehrere Faktoren zusammen kommen (multifaktorielle Vererbung), damit sich eine Spaltfehlbildung manifestiert.

Eine gewisse Vorbeugung für Schwangere ist die Einnahme von Folsäure und Vitaminpräparaten, möglichst noch bevor die Schwangerschaft eintritt, sowie eine gesunde Ernährung und die Vermeidung der Risikofaktoren.

Besonders wichtig, sowohl für das Neugeborene mit einer Spaltfehlbildung, als auch für die Mutter ist, dass Mutter und Kind nach der Geburt nicht getrennt werden, damit sofort eine enge Mutter-Kind-Bindung entstehen kann. Generell gilt: wenn das Baby keine anderen Fehlbildungen, Krankheiten oder ein Syndrom hat, ist es ein ganz normales, gesundes Neugeborenes und muss auch so behandelt werden! Genau wie jedes andere Baby muss es sofort nach der Geburt, in einer leicht aufrechten Lagerung an die Brust gelegt werden. Aspirationsgefahr besteht im Allgemeinen nicht, Magensonden sind meist ebenfalls überflüssig. Auch, wenn das Kind evtl. Schwierigkeiten hat die Brust zu erfassen, so ist doch dieser Anfang wichtig, denn hier findet eine Prägung statt. Das Stillen ist gerade für spaltfehlgebildete Babys sehr wichtig! Oft ist das Gesundheitspersonal wenig informiert und sowohl das Personal, als auch die Mutter ist bei den oft schwer fehlgebildeten Mündchen verunsichert. Dabei hat, sowohl die Muttermilch, als auch das Stillen an sich, viele Vorteile für das Kind, denn nur Muttermilch hat eine ideale Nährstoffzusammensetzung und Antikörper, die das Baby vor Infektionen schützt. Der einzigartige Kontakt, der nur das Stillen bietet, fördert die gerade hier so wichtige Mutter-Kind-Bindung und nur die Brust passt sich ideal den veränderten Mundverhältnissen an. Außerdem wird die Mundmuskulatur durch Stillen gestärkt, was jedoch einige Wochen dauern kann. Besonders wenn der Gaumen betroffen ist, muss die Mutter angeleitet werden, Ihre Milch, so schnell wie möglich nach der Geburt abzupumpen, damit die Milchbildung möglichst schnell angeregt wird, da das Baby häufig nicht fähig ist das durch ausreichend starkes Saugen selber zu schaffen. Die alle 2 Stunden abgepumpte Muttermilch kann dann einfach, WAEHREND das Baby an der Brust liegt durch einen „Fingerfeeder“ (eine Spritze mit speziellem Ernähungsaufsatz) in den Mundwinkel des Babys geträufelt werden. Auch das Brusternährungsset ist hilfreich. Mit diesen Methoden der Zufütterung an der Brust ist eine ausreichende Nahrungsmenge, sein Wohlbefinden und die ausreichende Gewichtszunahme gewährleistet und gleichzeitig verbindet das Baby die Mutterbrust mit Wohlbefinden und Sättigung und wird sie somit als Nahrungsquelle akzeptieren. Falls Ihr Kind Schwierigkeiten hat die Brust zu erfassen, können Sie ihm durch bestimmte Handgriffe und Stillpositionen dabei helfen. Der sofortige Kontakt zu einer Stillberaterin IBCLC ist ratsam (www.stillen.org). Selbstverständlich gilt auch hier, wie bei allen Neugeborenen, eine Saugverwirrung durch den Schnuller und Flaschensauger zu vermeiden! Effektives Saugen an der Brust kann nur gelernt werden, wenn dem Kind keine anderen Vergleichsmöglichkeiten angeboten werden und es AN der Brust üben kann (was einige Wochen dauern kann). Seien Sie deshalb entspannt und geduldig! Außerdem sollte möglichst noch am Geburtstag vom Kieferorthopäden oder vom Chirurgen eine Gaumenplatte, auch Mund-Nasen-Trenn-Platte genannt, angepasst werden, die vor allem die Zunge in ihre physiologische Position zurückbringt und auch beim Stillen hilfreich ist.

Die Spaltfehlbildung ist reparabel und wird operativ geschlossen. Es gibt unterschiedliche Operationsverfahren. Beim mehrzeitigen Konzept wird die Spalte, entweder von Innen nach Außen, oder von Außen nach Innen in unterschiedlichen Lebensmonaten und –jahren geschlossen. Die zweite, neuere Möglichkeit des Spaltverschlusses ist das einzeitige Konzept, auch „Basler Konzept“ genannt, wo die gesamte Spalte, um den sechsten Lebensmonat herum komplett geschlossen wird (www.lkg-ade.ch). In Deutschland wird dieses Verfahren von Prof. Dr. Dr. Robert Sader mit seinem Team im Universitätsklinikum Frankfurt durchgeführt. Trotz viel Polemik zu diesem Konzept, beweist eine Eurostudie, dass alle existierenden Operationskonzepte zu gleich guten Ergebnissen führen! Deshalb ist es wichtig, dass betroffene Eltern, die immer das Beste für ihre Kinder wollen, sich im Vorfeld gut informieren, sich ein persönliches Bild von Arzt und Klinik machen und dann ihre persönliche Entscheidung treffen.

Was das Hören und die Sprachentwicklung angeht, so verläuft diese meist ganz normal. Manchmal ist punktuell logopädische Unterstützung und das Einsetzen von Paukenröhrchen ins Trommelfell nötig, um eine bessere Ohrbelüftung zu erreichen.

Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe ist empfehlenswert (Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumenfehlbildungen e.V. Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft, www.lkg-selbsthilfe.de)

©2005 Regina Masaracchia mit freundlicher Genehmigung für Rabeneltern.org